遺伝性神経筋疾患の発症前診断における心理社会的支援に関するアンケート調査

このホームページでは、「遺伝性神経筋疾患の発症前診断における心理社会的支援に関するアンケート調査」についての情報を公開しています。

 

このアンケート調査について

目的

発症前診断とは、血縁者の遺伝情報をもとに「将来の発症可能性」を調べる検査です。遺伝性神経筋疾患の多くは、根本的な治療法や予防法がなく、発症前診断を受けることによる医学的なメリットはほとんどありませんが、子どもを持つかどうかの選択や、将来の人生設計に役立てられる可能性もあります。しかし、発症前診断によって、大きな精神的負担が発生する可能性も考えられるため、実施前後には、遺伝カウンセリングによる支援が重要だとされています。

しかし、発症前診断を受けることを考えている人たちをどのように支援すれば良いのか、発症前診断における遺伝カウンセリングのあり方は適切なのか、など、当事者の方々の現状や心理的側面に関してはほとんど研究されていません。

そのため、本アンケート調査では、当事者の方々の発症前診断と遺伝カウンセリングに対するご意見やご経験を調査することを目的としています。

このアンケート調査への回答によって、あなた自身の直接的な利益に結びつく可能性は低いかもしれませんが、これから発症前診断に直面する可能性のある方々がより良い支援を受けられることにつながるかもしれません。

内容

・発症前診断を受けた経験の有無について
・発症前診断の実施内容や手順について
・発症前診断の結果(必須ではありません)とフォローアップ方法について
・実施内容や手順に対するご意見ご要望
・結果説明後のフォローアップ方法に対するご意見ご要望
・発症前診断を受けた経験がない理由
・発症前診断に対する全般的なご意見ご要望

対象者

血縁者が遺伝性の神経・筋疾患と診断されている方が、本アンケート調査の対象です。ただし、未成年の方や認知機能に問題があり、ご自身で回答することが難しい場合には、申し訳ありませんがアンケートにお答えいただくことができません。


 

アンケート調査の参加方法

説明文書

Step1: まずは本調査の説明文書をお読みください。アンケートに参加するかどうか、あなたの自由な意思で決めてください。回答されない場合でも、何ら不利益を被ることはありません。

アンケートに回答

Step2: アンケートの回答をお願いします。下記の「アンケートに回答する」をクリックすると、アンケートページに移動します。なお、回答はお一人につき1回限りです。2回以上回答することはできません。

Webでの回答が難しい方へ

Webでの回答が難しい方のために、紙媒体での回答も受け付けています。下記の「アンケート用紙を入手する」から、アンケート用紙をダウンロードし、印刷してお使いください。回答後は、「アンケート調査へのお問い合わせ」に記載されている宛先までご郵送ください。ただし、印刷費や郵送費はあなたの自己負担になりますので、ご了承ください。

 

対象となりそうな方々同士で共有ください

このページのURLを共有いただき、本アンケート調査の対象となりそうな方々同士で呼びかけのご協力をお願いいたします。
URL: https://webquestion.wixsite.com/website

 

本研究について

この研究は、日本学術振興会 科学研究費助成事業「遺伝性神経筋疾患における発症前診断の心理社会的支援に関する調査(課題番号:20K23227)」の一環として、九州大学病院臨床遺伝医療部の木村 緑が研究担当者として、九州大学医系地区部局臨床研究倫理審査委員会の承認を受けて実施するものです。


 

アンケート調査へのお問い合わせ

九州大学病院 臨床遺伝医療部

〒812-8582 

福岡県福岡市東区馬出3-1-1 

北棟2階 遺伝カウンセリング外来

木村 緑(認定遺伝カウンセラー®︎/学術研究員)


TEL: 092-642-5057

FAX: 092-642-6926

送信が完了しました。